Este miércoles el presidente Gabriel Boric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, recibieron a Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de cinco años que padece distrofia muscular de Duchenne. Esto luego de una extensa caminata realizada desde Chiloé a La Moneda para exponer la compleja situación de los niños con esta enfermedad.
La secretaria de Estado abordó los detalles de la reunión con la madre de Tomás Ross y anunció que el Gobierno patrocinará la ley de enfermedades poco frecuentes y que se modificará la Ley Ricarte Soto.
Además, la autoridad sanitaria dijo que fue “una conversación muy grata”, en la que se dio cuenta de los compromisos que han ido asumiendo en relación “con distintos instrumentos y políticas que se pueden empujar para mejorar la respuesta del Estado a las enfermedades poco frecuentes”.
En ese sentido, Aguilera anunció la creación de una oficina de enfermedades poco frecuentes en el Ministerio de Salud (Minsal) y destacó “que por primera vez hemos logrado acuerdos de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo que es para la atrofia medular espinal”.
La ministra también resaltó la acogida que tuvo el presidente Boric con la madre de Tomas Ross, asegurando que ambos se comprometieron a mejorar las políticas existentes en torno al tema.
Sobre la ayuda estatal para estos casos, la autoridad de Gobierno afirmó que se está al tanto de las necesidades y el esfuerzo que se ha realizado, por lo que se anunció que facilitarán el pago de impuestos, evitando el cobro tributario cercano a un 20% tras la campaña de donación.
“Ha sido una buena conversación. Como Gobierno, entendemos la preocupación que hay en el país por las enfermedades poco frecuentes, por la salud de Tomás, y esperamos que todo vaya de la mejor forma y seguiremos apoyándolo en lo que nosotros podamos”, añadió.
Por su parte, Camila Gómez agradeció las donaciones de los chilenos y afirmó que la campaña para financiar el tratamiento de su hijo no tuvo un color político.
