Durante la presente semana legislativa, las comisiones de la Cámara aprobaron y despacharon para su discusión en Sala normas para regular el tratamiento de enfermedades raras o poco frecuentes.
La Comisión de Salud aprobó en general y en particular el proyecto que establece el marco normativo para la planificación, desarrollo y ejecución de políticas públicas, programas y acciones relacionados con las enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas (boletín 7643).
La norma define estas enfermedades como aquellas que tienen una prevalencia menor a un caso por cada dos mil habitantes. Además, precisa los principios que inspirarán el trabajo en esta materia, destacando la cooperación público-privada y la atención interdisciplinaria de las personas afectadas.
El texto reconoce la posibilidad de incorporar terapias complementarias acreditadas y establece la participación de la sociedad civil como un componente fundamental, especialmente las asociaciones de pacientes, familiares o amigos de personas con estas patologías.
Asimismo, se establece la creación de un listado de enfermedades poco frecuentes, raras o huérfanas, con una vigencia de dos años renovable, y un Registro Nacional de personas que padecen estas enfermedades. Esto permitirá informar a los pacientes sobre las prestaciones de salud a las que pueden acceder.
Finalmente, se crea una Comisión Técnica Asesora que aconsejará al Ministerio de Salud en estas materias.
Este avance legislativo busca mejorar la atención y el apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes en Chile.
